 |
 |
מטרות העמותה
- להביא הנושא למודעות הציבור.
- לערוך סקרים בציבור לאיתור האנשים הנושאים את הגן.
- לממן מחקרים למציאת תחליף לתרופה היחידה הקימת כיום.
- לחקור את המנגנון הגורם להתהוות המחלה. לגילוי – חשיבות רבה בזיהוי טיפול ספציפי.
- לפתח בדיקה לאיבחון המחלה.
- לאסוף אינפורמציה על ההיבטים הקשורים במחלה ולהפיצה בין החולים.
- לעזור וליעץ לחולים בהתמודדות מול הגופים המימסדיים השונים.
- לעודד הקמת קבוצות תמיכה בכל חלקי הארץ.
|
|
 |
| עיצוב אתרי אינטרנט - סטודיו שקדים |